S roztrúsenou sklerózou bez obmedzení – zmeňme pohľad na (ne)možné

 Roztrúsená skleróza, známa aj ako skleróza multiplex (SM – sclerosis multiplex), nie je diagnóza, ktorá automaticky odsudzuje pacienta k pasívnemu životu. Pri včasnom nasadení vhodnej liečby totiž môžu pacienti žiť plnohodnotným životom a byť prínosom pre celú spoločnosť. Ako hovorí Prof. PhDr. Róbert Babeľa PhD., MBA, MSc (HTA), FISAC, „potrebujeme správnu liečbu, v správny čas a pre správneho pacienta. Potom pomôžeme pacientom, ich rodinám, ekonomike a aj spoločnosti“.    
Šírením povedomia o tomto ochorení môžeme pomôcť nielen  k tomu, aby boli pacienti dostatočne a správne informovaní, ale aj prispieť k včasnej diagnostike. A navyše, verejnosť, ktorá neverí mýtom, tiež s najväčšou pravdepodobnosťou prejaví pacientom väčšie porozumenie.

Len šírením povedomia môžeme zbúrať bariéry tvorené neznalosťou. Len s pomocou osvety dokážeme prekonať zastarané stereotypy, ktoré vykresľujú pacientov s touto diagnózou ako ľudí odkázaných na invalidný vozík či neschopných aktívneho života. Vďaka modernej vede a liečebným postupom už totiž v súčasnosti môžu viesť plnohodnotný život – pracovať, cestovať, mať rodinu a venovať sa koníčkom. A to, čo ich skutočne obmedzuje, sú negatívne predstavy pretrvávajúce v spoločnosti, ktoré prispievajú k diskriminácii v práci, vo vzťahoch a bežnom živote. Pre zlepšenie života pacientov s SM je preto nevyhnutné presvedčiť ich okolie, že táto diagnóza neznamená, že človek nemôže ďalej naplno žiť.  

Spolupracujúci pacienti môžu viesť plnohodnotný život

„Roztrúsená skleróza je závažné neurologické ochorenie, ktoré postihuje najmä mladých dospelých, s najčastejším vznikom medzi 20. a 40. rokom veku, pričom prevahu medzi pacientmi, asi tri ku jednej, majú ženy. Choroba sa často objavuje v tej časti života, keď študujeme, etablujeme sa v zamestnaní alebo  zakladáme rodiny, čo môže výrazne ovplyvniť ďalší život. Dosah ochorenia je významný tým, že predstavuje najčastejšiu netraumatickú príčinu invalidizácie v skupine mladých dospelých,“ upozorňuje MUDr. Viera Hančinová z Centra pre liečbu sclerosis multiplex (SM) v Univerzitnej Nemocnici Bratislava, pracovisko Ružinov.

Vďaka správnej liečbe však k tomu nemusí dôjsť. „Spolupracujúci pacienti, ktorí ukážu ochotu liečiť sa a dodržiavať liečebné postupy, môžu v súčasnosti naozaj viesť plnohodnotný život. Naše pacientky rodia deti, naši pacienti aktívne pracujú a sú prínosom pre rodiny aj celú spoločnosť, môžu cestovať, športovať. Toto ochorenie im naozaj nemusí negatívne zasahovať do kvality života,“ vysvetľuje ďalej lekárka s tým, že pri dobre nastavenej liečbe sú pacienti stabilizovaní a stretáva sa s nimi len na pravidelných ambulantných kontrolách.
 

Väčšina pacientov je v produktívnom veku

Podľa dostupných dát sú asi 97 % pacientov ľudia v produktívnom veku a ako upozorňuje Prof. PhDr. Róbert Babeľa PhD., MBA, MSc (HTA), FISAC, „čím má spoločnosť viac pacientov v produktívnom veku, tým je vyššia strata produktivity, tj. pacienti namiesto bežnej pracovnej činnosti a bežného života musia byť hospitalizovaní alebo na PN, ktorá sa hradí zo spoločných zdrojov spoločnosti. A zároveň je väčší tlak na zdravú populáciu, ktorá produkuje zdroje aj pre tých, ktorí kvôli ochoreniu nemôžu pracovať“.

Práve skutočnosť, že je úplná väčšina pacientov s SM v produktívnom veku, podľa profesora v odbore Verejné zdravotníctvo a Prorektora pre vedu a výskum na Slovenskej zdravotníckej univerzite v Bratislave „zvýrazňuje potrebu adekvátnej stratégie a zabezpečenie čo najefektívnejších možností terapie, ktorá už v tejto dobe dokáže vrátiť človeka s touto diagnózou relatívne skoro do normálneho - a nielen pracovného – života“.

Neadekvátnou terapiou vzniká potenciálne dodatočné zaťaženie systému

Priemerné ročné náklady na dobre liečeného pacienta sú podľa profesora Babeľu, ktorý je expertom na oblasť hodnotenia zdravotníckych technológií, na úrovni 12-tisíc eur. Analytici pritom podľa jeho slov vychádzali z údajov od zdravotných poisťovní, sociálnej poisťovne a Národného centra zdravotníckych informácií (NCZI) a do nákladov sú zahrnuté napríklad PN, invalidita a akákoľvek zdravotná starostlivosť uhradená v súvislosti s diagnózou SM.

V prípade neskoro alebo nesprávne liečeného pacienta sú však tieto náklady zhruba 10-krát vyššie a dosahujú až asi 116-tisíc eur ročne na jedného pacienta. Pribúdajú tu totiž výdavky na rehabilitáciu, častejšiu hospitalizáciu, zdravotnícke pomôcky, jednorazovo aj náklady súvisiace s prestavbou či prispôsobením domácnosti a tiež potrebnou pomocou. „Neadekvátnou terapiou pacienta vzniká potencionálne dodatočné (9,5-krát vyššie) zaťaženie systému VZP ako aj sociálneho systému,“ konštatuje profesor Babeľa.

Ďalšiu stratu pre spoločnosť v súvislosti s SM predstavuje aj spomenutá strata produktivity, ktorú jeho tím v analýze odhadol na zhruba 55-tisíc eur na päť rokov na jedného pacienta, teda minimálne na úrovni 10- až 11-tisíc eur ročne.

Naším spoločným cieľom by podľa neho malo byť „aby sa pacient nemusel dostať do stavu, keď bude potrebovať viac ako tri hospitalizácie do roka, a aby sa po nasadení terapie mohol opäť vrátiť do produktívneho života. Takmer 97 % pacientov je v produktívnom veku, takže ich potrebujeme dostať čo najskôr naspäť, aby žili normálny život. A to sa teraz dá. Pokiaľ je, samozrejme, dodržané to, že sa diagnostikuje v skoršom štádiu a nasadí sa terapia, ktorá je adekvátna a správna“.

Podľa zdravotnej poisťovne náklady na liečbu dávajú zmysel

S profesorom Babeľom súhlasí aj manažérka liekovej politiky poisťovne Dôvera, PharmDr. Monika Lainczová, podľa ktorej „má význam vynakladať prostriedky na liečbu aj napriek tomu, že je to neurodegeneratívne ochorenie, ktoré je dnešnými metódami nevyliečiteľné“. Práve vďaka liečbe sa totiž odďaľuje obdobie, keď sa pacientom zhorší zdravotný stav, vstupujú do invalidity a sú odkázaní na pomoc iných a vyššie čerpanie zdravotnej starostlivosti.

„Aj keď nám náklady na liečbu SM medziročne stúpajú, vnímame to ako náklady, ktoré dávajú zmysel, pretože relatívne vysoké percento týchto pacientov je zapojených do ekonomickej aktivity, sú v pracovnom procese a práve vysokoúčinná liečba im to umožňuje,“ vyjadrila sa s tým, že „z pohľadu zdravotnej poisťovne má význam investovať do tohto ochorenia, lebo máme dostupné liečby, ktoré držia pacientov v dobrej kvalite života“.

Pacientom zároveň odkázala, že „každé ochorenie vyžaduje od pacienta spoluprácu. Ak sa sám pacient podieľa na liečbe tým, že dodržiava všetky liečebné postupy a pravidelne chodí na kontroly, pravidelne užíva lieky, je to to najlepšie, čo môže sám pre seba urobiť. Boli by sme veľmi radi, keby takto aktívne pristupovala k svojej chorobe a liečebnému postupu čo najväčšia skupina pacientov“.

Renáte sa vďaka spolupráci s lekármi a vhodnej liečbe darí žiť takmer plnohodnotný život

Takouto aktívnou pacientkou je aj Renáta, ktorá vždy počúvala svoju lekárku, dala na jej rady a nespochybňovala jej odporúčania ani počas tehotenstva. Diagnostikovali ju v novembri 2015 a v roku 2018 porodila prirodzeným spôsobom prvého syna. O dva roky neskôr znovu otehotnela a narodil sa im ďalší syn.
„Odsťahovali sme sa, žijeme na vidieku spolu so sliepkami, psom, mačkou. Na poli si pestujeme domácu zeleninu. Celkovo si myslím, že mi toto prostredie veľmi prospieva. V práci som úspešná, darí sa mi, pracujem na plný úväzok v nadnárodnej firme v globálnom tíme. Mám zdravé a šťastné deti, milujúceho manžela, stabilné zázemie. Minulý rok som si konečne našla čas na to, aby som začala znovu intenzívne behať. V júli tohto roku sa mi podarilo zabehnúť Sparťana (vytrvalostné trailové preteky, pozn. red.), na čo som veľmi hrdá, pretože som tým prekonala samú seba,“ hovorí Renáta, ktorá si svoj súčasný život veľmi pochvaľuje.

„Od prvého ataku som už ďalší nemala. Nedávno som bola na kontrolnom výročnom MRI. Už 6 rokov po sebe som bez nových lézií a progresie ochorenia. Myslím si, že je to vďaka liečbe, ktorú užívam a tiež k tomu prispieva môj životný štýl.“ Renáta svoju chorobu prijala a naučila sa s ňou žiť. Verí, že aj vďaka spolupráci s lekármi a vhodnej liečbe, sa jej darí žiť takmer plnohodnotný život.

O ochorení
Roztrúsená skleróza je chronické autoimunitné zápalové a neurodegeneratívne ochorenie, ktoré poškodzuje centrálny nervový systém (CNS). Imunitný systém začne napádať svoje vlastné bunky, konkrétne myelín, ktorý tvorí obal okolo výbežkov, t.j. okolo nervových vláken (axóny), čo postupne spôsobuje ich rozpad. Výsledkom je čiastočná alebo úplná porucha prenosu nervových vzruchov. S ohľadom na mechanizmus poškodenia ide teda o tzv. demyelinizačné ochorenie.

SM je ochorenie s veľmi rôznorodými príznakmi, v závislosti od toho, kde a v ktorej časti nervovej sústavy sa vyskytne zápal a následné poškodenie. Príznaky môžu byť u každého pacienta iné. Podľa odborníkov sa štandardne vyskytuje viac ako 50 rôznych symptómov a aj preto je stanovenie diagnózy pomerne náročné.

Existujú však príznaky, ktoré sú pre SM typickejšie než pre iné ochorenia. Jedným z najtypickejších a najčastejších je únava, ktorá nie je primeraná vynaloženej námahe počas dňa. Ďalším častým príznakom je zakopávanie, ktoré je časté, aj na rovnom povrchu. Obvyklé sú aj zvláštne pocity na koži ako mravčenie, drobné pichanie či necitlivosť niektorých miest či častí tela.

„Roztrúsená skleróza je ochorenie mnohých tvárí a čo sa týka príznakov, je to veľmi individuálne. Niektoré sa vyskytujú častejšie. Veľmi často sa ochorenie začína zápalom očného nervu, preto sú pri včasnom záchyte roztrúsenej sklerózy veľmi nápomocní oftalmológovia. Ďalšími častými príznakmi sú tŕpnutie, znecitlivenie a slabosť končatín, poruchy rovnováhy, koordinácie, dvojité videnie, únava, poruchy sfinkterov, ktoré môžu spôsobovať naliehavé, časté močenie alebo inkontinenciu. Ochorenie často sprevádzajú aj kognitívne poruchy, ktoré sú najčastejšou príčinou straty zamestnania,“ priblížila MUDr. Viera Hančinová.

Keďže sú mnohé príznaky nejednoznačné a nešpecifické, je možné ich pripísať iným ochoreniam. Diagnostika je preto veľmi náročná a komplexná. „Je to skladačka klinického obrazu a pomocných vyšetrení. Kľúčové pomocné vyšetrenie je magnetická rezonancia. Nie je však nadradená klinickému úsudku a ani sama o sebe nestačí  na diagnostiku. Ak však na základe nej vznikne podozrenie, že by mohlo ísť o SM, posielame pacientov na neurologické oddelenia za účelom vyšetrenia mozgomiešneho moku. Tohto vyšetrenia sa pacienti obávajú, ale je nevyhnutnou súčasťou diagnostiky roztrúsenej sklerózy a nie je nebezpečné,“ doplnila odborníčka.

Pri roztrúsenej skleróze o ďalšom priebehu choroby a prognóze pacienta rozhoduje, či lekári ochorenie diagnostikujú dostatočne skoro a včas nasadia účinnú liečbu, s návštevou odborníka preto netreba dlho váhať.

I keď je SM zatiaľ nevyliečiteľné ochorenie, majú lekári k dispozícii množstvo liekov, ktoré pomáhajú utlmiť imunitný systém pacienta, teda zastaviť aktivitu ochorenia, tým spomaliť rozvoj ochorenia a tiež znížiť počet relapsov. Keďže liečba ovplyvňuje samotný priebeh ochorenia, označujú sa súčasné liečivá ako chorobu modifikujúce lieky (z anglického disease modifying therapies, DMT). Potlačenie zápalovej aktivity je kľúčové predovšetkým v skorých fázach ochorenia a preto je pre ďalší osud pacienta rozhodujúce začať s liečbou včas. Čím skôr totiž pacient s liečbou začne, tým účinnejšie je potlačenie aktivity ochorenia, a teda aj poškodenia nervového systému.

Lekárka v tejto súvislosti upozorňuje, že ak stratí príležitosť ovplyvniť zápal, „ochorenie sa preklopí do fázy s prevládajúcimi degeneratívnymi procesmi“, kde sú lekári zatiaľ terapeuticky bezmocní. „Ak teda liečbu odmietnem a o 20 rokov, keď sa mi zdravotný stav zhorší, budem sa dožadovať účinnej liečby, tak je neskoro. Chorobné zmeny už nevrátime späť. Liečba je investícia do budúcnosti,“ uzavrela.

Content ID: FA-11307740, vypracované 11/2024