Rozhovor s MUDr. Vierou Hančinovou z Centra pre liečbu sclerosis multiplex

Čo je roztrúsená skleróza (SM) a koho postihuje?

Roztrúsená skleróza (sclerosis multiplex, SM) je závažné neurologické ochorenie, ktoré postihuje najmä mladých dospelých s najčastejším vznikom medzi 20. a 40. rokom veku, pričom prevahu medzi pacientmi, asi tri ku jednej, majú ženy.

Choroba sa často objavuje v tej časti života, keď študujeme, etablujeme sa v zamestnaní alebo  zakladáme rodiny, čo môže výrazne ovplyvniť ďalší život.

Dosah ochorenia je významný tým, že predstavuje najčastejšiu netraumatickú príčinu invalidizácie v skupine mladých dospelých.

                     MUDr. Vierou Hančinovou z Centra pre liečbu sclerosis multiplex

Ako sa prejavuje SM a ako ju diagnostikujete?

Roztrúsená skleróza je ochorenie mnohých tvárí a čo sa týka príznakov, je to veľmi individuálne. Niektoré sa vyskytujú častejšie. Veľmi často sa ochorenie začína zápalom očného nervu, preto  sú oftalmológovia veľmi nápomocní pri včasnom záchyte roztrúsenej sklerózy.
Ďalšími častými príznakmi sú tŕpnutie, znecitlivenie a slabosť končatín, poruchy rovnováhy, koordinácie, dvojité videnie, únava, poruchy sfinkterov, ktoré môžu spôsobovať naliehavé, časté močenie alebo inkontineciu. Ochorenie často sprevádzajú aj kognitívne poruchy, ktoré sú najčastejšou príčinou straty zamestnania.

Keď si niekto myslí, že má tieto príznaky, a príde k lekárovi, ako vyzerá diagnostický proces?

Lekármi prvého kontaktu sú väčšinou obvodní lekári, ktorých úlohou je správne rozpoznať príznaky a odoslať pacienta k špecialistovi, neurológovi.

Neurológ si spojí vek pacienta a charakter príznakov a rozbehne diagnostiku. Kľúčové pomocné vyšetrenie je magnetická rezonancia. Treba však povedať, že nie je nadradená klinickému úsudku a ani sama o sebe nestačí na diagnostiku roztrúsenej sklerózy.

Ak však na základe magnetickej rezonancie vznikne podozrenie, že by mohlo ísť o SM, posielame pacientov na neurologické oddelenia za účelom vyšetrenia mozgomiešneho moku. Tohto vyšetrenia sa pacienti obávajú, ale je nevyhnutnou súčasťou diagnostiky roztrúsenej sklerózy a nie je nebezpečné.

Musím však zdôrazniť, že roztrúsená skleróza nemá jednoznačný konfirmačný test. Je to skladačka klinického obrazu a pomocných vyšetrení.

Po stanovení diagnózy prichádza na rad liečba. V minulosti sa uprednostňovala takzvaná eskalačná stratégia, ako je to dnes?

Teraz máme možnosť personalizovanej liečby. Ochorenie je u každého pacienta osobité. Sú pacienti, ktorí majú menej závažné klinické prejavy , menšiu nálož zápalu v centrálnom nervovom systéme (CNS), a tým môžeme ordinovať bazálnu liečbu s najlepším bezpečnostným profilom.

Ak však máme pacienta, ktorý má hneď v úvode ochorenia príznaky, ktoré sú prognosticky nepriaznivé a mohlo by ísť o veľmi aktívne ochorenie s možným závažným priebehom, tak môžeme hneď v úvode začať vysokoúčinnú liečbu. To je výrazný pokrok v liečbe, ktorý zmenil osudy rizikových pacientov.

Ktoré príznaky vás môžu takto znepokojiť a nasmerovať k nasadeniu vysokoúčinnej liečby?

Ak má pacient hneď v úvode ochorenia závažné motorické príznaky - výraznú slabosť končatín alebo poruchy koordinácie svedčiace pre postihnutie mozočku, eventuálne príznaky mozgového kmeňa, a  miechy. Taktiež takzvaný multisymptomatický relaps, keď má pacient súčasne viacero príznakov z viacerých oblastí centrálneho nervového systému (CNS). Napríklad, má zároveň dvojité videnie, poruchu koordinácie, slabosť a znecitlivenie končatín. To totiž znamená, že zápal je aktívny naraz na viacerých miestach nervového systému, čo je pre nás prognosticky nepriaznivý jav.

Ďalší nepriaznivý signál je, ak má pacient od úvodu ochorenia vysokú frekvenciu relapsov, dva a viac v priebehu roka, čo znamená, že je zápalová aktivita veľmi vysoká.

Zo štatistických dát tiež vieme, že sú rizikové skupiny pacientov v závislosti od veku a pohlavia. K takejto   skupine patria muži vo vyššom veku. Ak sa ochorenie manifestuje motorickými prejavmi u mužského pohlavia, ktoré je bežne menej zasiahnuté a vo vyššom veku, vieme, že sú ohrození rýchlejším nástupom neurologického zneschopnenia.

Spomenuli ste, že súčasná liečba je obrovským prínosom. Ako to vidíte v praxi?

Liečba, ktorú máme k dispozícii, pozitívne ovplyvnila osudy našich pacientov. Spolupracujúci pacienti, ktorí ukážu ochotu liečiť sa a dodržiavať liečebné postupy, môžu v súčasnosti naozaj viesť plnohodnotný život. Naše pacientky rodia deti, naši pacienti aktívne pracujú a sú prínosom pre rodiny aj celú spoločnosť , môžu cestovať , športovať. Toto ochorenie im naozaj nemusí negatívne zasahovať do kvality života.  

V minulosti nám aj liečení pacienti často vyvinuli relaps ochorenia. V súčasnosti môžeme zintenzívniť liečbu už pri subklinických príznakoch ochorenia, ktoré nám poskytuje kontinuálne sledovanie na magnetickej rezonancii. Väčšinou starostlivosť o pacienta s SM zvládame ambulantne a naši pacienti sú väčšinou hospitalizovaní len pri diagnostike ochorenia.

Pri dobre nastavenej liečbe je pacient stabilizovaný a stretávame sa viac-menej len na pravidelných ambulantných kontrolách.

Ako je to s nasadzovaním vysokoúčinnej liečby dnes a ako to bolo v minulosti?

Kedysi sme museli u každého pacienta začínať s platformovou imunomodulačnou liečbou, ktorá však nedokáže stabilizovať vysoko-aktívneho pacienta. Až po preukázanom zlyhaní minimálne dvoch platformových liekov sme mohli pristúpiť k vysokoúčinnej liečbe. Tým sme strácali čas a ochorenie mohlo napáchať nezvratné poškodenie CNS, kým pacient dostal liečbu, ktorá mu fungovala. Zmena manažmentu liečby nám umožňuje zabezpečiť aj stabilitu vysokoaktívnym pacientom.

Ako pacienti prijímajú liečbu?

Väčšina pacientov víta možnosť účinnej liečby, ale sú aj takí, čo odmietajú klasickú  liečbu a uprednostňujú alternatívne postupy. Niektorí pacienti nedokážu prijať diagnózu a to je vždy prekážka k liečbe. Roztrúsená skleróza je chronické autoimunitné zápalové a neurodegeneratívne ochorenie. To, čo pri nej vieme ovplyvniť, je zápal, ktorý je najvýraznejší v úvode ochorenia. Ak stratíme príležitosť ovplyvniť zápal, ochorenie sa preklopí do fázy s prevládajúcimi degeneratívnymi procesmi a tam sme zatiaľ terapeuticky bezmocní.

Ak teda liečbu odmietnem a o 20 rokov, keď sa mi zdravotný stav zhorší, sa budem dožadovať účinnej liečby, tak je neskoro. Chorobné zmeny už nevrátime späť. Liečba je investícia do budúcnosti.

Základom úspešnej liečby je jej správne užívanie. Pacienti tiež majú rozličné individuálne požiadavky, ktoré môžu ovplyvňovať prístup k liečbe. Niekto sa bojí injekcií, pri ďalšom je problémom veľkosť tablety, ktorú nevie prehltnúť... V súčasnosti máme široké spektrum preparátov od tabliet, cez injekcie až k infúziám a môžeme liečbu prispôsobiť podľa individuálnych preferencií pacienta.

Záverom však musíme zdôrazniť, že liečba roztrúsenej sklerózy neuveriteľne napreduje a prispieva k plnohodnotnému životu našich pacientov.