Príbeh pacientky Renáty s diagnózou roztrúsená skleróza

Príbeh pacientky Renáty s diagnózou roztrúsená skleróza:

Mala som obrovské šťastie a teraz chcem svojim príbehom pomôcť novodiagnostikovaným pacientom

Renáta mala čerstvých 30 rokov, sedavé zamestnanie a celkom hektický mestský život. Jedného dňa jej začali tŕpnuť prsty na rukách, čo najskôr pripisovala tomu, že zle spala. Jej stav sa však rapídne zhoršoval, až prišiel do štádia, že nevedela v rukách udržať žiadny predmet a nevedela robiť žiadne činnosti. Zo začiatku všetko naznačovalo tomu, že pôjde o ťažkosti s chrbticou, ktoré mala potvrdiť magnetická rezonancia. Napokon však všetko bolo inak... 

„Môj stav sa deň po dni zhoršoval, postupne mi stŕpla celá pravá polovica tela, vrátane nôh. Potom sa mi urobila tzv. „obruč okolo hrude“ .Popísala by som to akoby vám niekto stále viac a viac sťahoval opasok okolo rebier, až máte problém sa nadýchnuť. Bolo to veľmi nepríjemné, chytila ma panika, a tak som zatelefonovala do súkromného zdravotníckeho zariadenia, ktoré som v tom čase navštevovala. Opísala som im svoje ťažkosti z predchádzajúcej noci. Následne som sa osobne stretla s neurologičkou, ktorá mala skúsenosti s touto diagnózou. Odoslala ma na urgentný príjem do nemocnice na Kramároch.“ popisuje Renáta svoje prvotné nepríjemné zážitky. 

                                                Pacientka Renáta

Diagnostika bola expresne rýchla

V nemocnici na Kramároch sa Renáta stretla so svojou súčasnou lekárkou, MUDr. Slezákovou, ktorá podľa príznakov vedela takmer hneď, čo sa s ňou deje. Počas hospitalizácie v priebehu troch dní absolvovala magnetickú rezonanciu, lumbálnu punkciu (odber mozgovo-miešnoho moku/likvora; potrebné pre definitívne stanovenie diagnózy, pozn. red.) a všetky vyšetrenia na ktoré sa inak čaká dlhší čas. Na tretí deň hospitalizácie mala potvrdenú diagnózu - roztrúsená skleróza. Renáte okamžite nasadili akútnu protizápalovú liečbu. „V nemocnici som strávila desať dní, ďalších päť som bola doma a zakrátko sme s pani doktorkou riešili výber liečby v SM centre na Kramároch. Liečba mi bola veľmi rýchlo schválená. Od prvého príznaku, som bola do približne troch týždňov nastavená na liečbu. Do dnešného dňa toto považujem za zázrak.“ hovorí Renáta.

Začiatky jej cesty so sklerózou multiplex sprevádzali „zázraky“

Samotná diagnóza bola pre Renátu a jej rodinu šok. Nikto v jej rodine túto diagnózu nemá a ani nikoho takého z okolia nepoznala. Prvé, čo urobila, bolo, že otvorila internet a začala zisťovať všetko o tom, aký život ju s touto diagnózou čaká. „Opäť som však mala šťastie v nešťastí, pretože keď som ležala v nemocnici na Kramároch, na druhej posteli ležala pacientka s rovnakou diagnózou. Bola približne v mojom veku. To, že sme sa vtedy rozprávali a hovorila mi o svojom živote s touto diagnózou, mi veľmi pomohlo sa s tým lepšie vyrovnať. Vďaka nej a prístupu ošetrujúcej doktorky som sa upokojila,“ hovorí Renáta. Postupne sa s jej diagnózou „zmierila“ aj jej rodina. „Mala som obrovské šťastie, že som sa na začiatku cesty stretla s týmito ľuďmi, a všetko išlo tak rýchlo.Uvedomujem si, že to asi nie je prípad väčšiny pacientov.“

Prečo práve ja a zmena života

Neskôr prišlo u Renáty obdobie vnútornej sebaľútosti, kedy sa pýtala samej seba, čo urobila nesprávne a prečo práve ju postihla táto diagnóza.“Pravda je, že som mala extrémne náročný život a to nielen pracovne, ale aj súkromne. Po diagnostikovaní ochorenia som do pol roka zmenila zamestnanie, odišla som aj od vtedajšieho partnera a našla som si čas na seba.“ To bolo zrejme to, čo v danom čase potrebovala, pretože keď sa zmierila s diagnózou a prispôsobila sa novej životnej situácii, vstúpil jej do života terajší manžel.

„Boli sme spolu tri mesiace, keď som začala mať pocit, že by som mu mala povedať, že nie som úplne zdravá. Jeden večer sme si sadli a povedala som mu o svojej diagnóze. Poprosila som ho, aby nešiel na internet, ale išiel so mnou za mojou lekárkou, ktorá mu následne zodpovedala jeho otázky ohľadom genetiky, dedičnosti, prognózy a všetkého, čo ho zaujímalo.“

Prišli deti a sťahovanie na vidiek

Renátu diagnostikovali v novembri 2015 a v roku 2018 porodila prirodzeným spôsobom prvého syna. O dva roky neskôr znovu otehotnela a narodil sa im ďalší syn. „Odsťahovali sme sa, žijeme na vidieku spolu so sliepkami, psom, mačkou. Na poli si pestujeme domácu zeleninu. Celkovo si myslím, že mi toto prostredie veľmi prospieva. V práci som úspešná, darí sa mi, pracujem na plný úväzok v nadnárodnej firme v globálnom tíme. Mám zdravé a šťastné deti, milujúceho manžela, stabilné zázemie. Minulý rok som si konečne našla čas nato, aby som začala znovu intenzívne behať. V júli tohto roku sa mi a podarilo zabehnúť Sparťana (vytrvalostné trailové preteky, pozn. red.), načo som veľmi hrdá, pretože som tým prekonala samú seba.“ hovorí Renáta, ktorá si svoj súčasný život veľmi pochvaľuje.

Spolupracujúca pacientka

Renáta vždy počúvala svoju lekárku, dala na jej rady a nespochybňovala jej odporúčania ani počas tehotenstva. „Od prvého ataku v roku 2018 som už ďalší nemala. Nedávno som bola na kontrolnom výročnom MRI. Už 6 rokov po sebe som bez nových lézií a progresie ochorenia. Myslím si, že je to vďaka liečbe, ktorú užívam a tiež k tomu prispieva môj životný štýl.“

Renáta svoju chorobu prijala a naučila sa s ňou žiť. Verí, že aj vďaka spolupráci s lekármi a vhodnej liečbe, sa jej darí žiť takmer plnohodnotný život. „Nevrátil sa mi cit do prstov, nemám jemnocit v rukách. Niekedy mi ruky „vypnú“ a keď napríklad držím akurát v ruke tanier, tak letí na zem. Všetko ostatné ustúpilo.“  Prešla dvoma rôznymi liečbami.  A hoci každá z nich mala aj nežiaduce účinky, ktoré ako hovorí, by radšej nemuseli byť. Druhým dychom dodáva, že benefity liečby výrazne prevyšujú, takže je všetko v rovnováhe.

O svojej diagnóze rozpráva otvorene aj preto, že verí, že ak by jej príbeh mal pomôcť čo i len jednému novodiagnostikovanému pacientovi, ktorý sa práve utápa v hrôzostrašných scenároch a kladie si veľa otázok, tak to má zmysel. „Ak niečo dostanete, mali by ste sa pokúsiť vrátiť to späť. Mala som obrovské šťastie v nešťastí a toto je môj spôsob, ako to robím,“ dodáva Renáta.

Adherencia je stav, keď sa pacient aktívne zapája do procesu svojej liečby stanovenej lekárom.

Pacient sa dokáže prispôsobiť liečebným postupom a nárokom lekára, akceptuje požiadavky predpisovania a užívania liekov a dodržiava pokyny lekára a ošetrujúceho personálu. Dôležité je, že i prispôsobuje svoj životný štýl podľa odporučení lekára.