Zastavme sklerózu multiplex skôr ako ona zastaví nás

Sclerosis multiplex (SM), známa aj ako roztrúsená skleróza, je chronické autoimunitné zápalové a neurodegeneratívne ochorenie, ktoré poškodzuje centrálny nervový systém (CNS). Z definície vyplýva, že postihuje mozog a miechu. Imunitný systém začne pri tomto ochorení napádať svoje vlastné bunky, konkrétne myelín, ktorý tvorí obal okolo výbežkov, t.j. okolo nervových vláken (axóny), čo postupne spôsobuje ich rozpad. Výsledkom je čiastočná alebo úplná porucha prenosu nervových vzruchov. S ohľadom na mechanizmus poškodenia ide teda o tzv. demyelinizačné ochorenie.

Myelín za normálnych okolností chráni nervové vlákna a pomáha rýchlo a spoľahlivo šíriť elektrické vzruchy cez nervový systém a tým riadiť funkcie celého tela. Existencia myelínu je nevyhnutnou podmienkou správneho fungovania nervovej sústavy. Bez neho dochádza k výraznému spomaleniu vedenia vzruchu v nervovom tkanive ako aj k poklesu vzniku nervových impulzov. Nervový impulz tiež môže bez myelínu vyhasnúť predčasne, t.j. ešte predtým ako dosiahne cieľové tkanivo. Okrem poškodzovania obalov nervových vlákien dochádza čoraz viac aj k napádaniu a ničeniu samotných nervových buniek. Poškodeným miestam, kde dochádza k zničeniu myelínu a následne k poškodeniu nervových buniek hovoríme plaky alebo lézie - ložiská demyelinizácie alebo ložiská zápalových lézií. Obidva tieto procesy spôsobujú príznaky charakteristické pre SM.

Čo ju spôsobuje

Príčina vzniku SM doteraz nie je úplne objasnená. SM začína ako autoimunitný zápal sprostredkovaný špecifickým typom bielych krviniek, tzv. lymfocytmi, pričom neskôr je tento zápal udržiavaný aktiváciou mikroglie (podporné imunitné bunky v nervovom tkanive) s následnou dlhodobou neurodegeneráciou. Samotnú príčinu vzniku zápalu pri SM zatiaľ nepoznáme. Predpokladá sa však, že vznik SM je daný určitou dedičnou predispozíciou v kombinácii s viacerými faktormi z prostredia. To znamená, že vonkajšie faktory môžu naštartovať ochorenie u ľudí, ktorí naň majú genetické predpoklady. Medzi najčastejšie vplyvy prostredia patrí infekcia vírusmi alebo baktériami. V tejto súvislosti sa najviac spomína EB vírus (vírus Epsteina-Barrovej). Je to vírus patriaci do rodiny herpesvírusov, pričom ide o jeden z najrozšírenejších vírusov na svete. Okrem iného napáda aj už spomínané lymfocyty, ktoré dokáže preprogramovať tak, že následne napádajú práve myelínové obaly nervových buniek. Jednou z možných teórií je aj podobnosť vírusových častíc s obalom nervových buniek. Imunitný systém si na základe tejto podobnosti môže pomýliť spomínaný vírus s vlastným mozgovým tkanivom. Ďalšími potenciálnymi vírusmi spájanými s SM, ktorých úlohu sa však zatiaľ jednoznačne nepodarilo dokázať, sú napríklad Varicella-Zoster vírus a Cytomegalovírus. Medzi ďalšie rizikové faktory sa radia geografická šírka, množstvo vitamínu D ako aj skorá imunizácia, t.j. včasné vystavenie infekciám, obezita či fajčenie.

Aj keď sa nevie prečo, geografická šírka predstavuje pravdepodobný rizikový faktor pre rozvoj SM. Oblasti s vyšším výskytom SM zahŕňajú celú Európu, juh Kanady, sever USA, Nový Zéland a juhovýchodnú Austráliu. Samotný výskyt v týchto oblastiach stúpa v smere z juhu na sever. Zaujímavosťou je, že ľudia, ktorí sa po puberte presťahujú do inej oblasti so sebou nesú riziko oblasti v ktorej vyrastali. Jedno z vysvetlení objasňujúce vplyv geografickej šírky na riziko vzniku SM by mohla byť miera vystavenia slnečnému žiareniu a z toho vyplývajúce množstvo vitamínu D. Pre tvorbu a správne fungovanie vitamínu D v ľudskom tele je dôležité slnečné žiarenie, ktoré vitamín D po vytvorení v tele aktivuje. Ukazuje sa, že vitamín D má okrem iného nezastupiteľnú úlohu aj v regulácii imunitnej odpovede. V prípade jeho nedostatku je preukázané vyššie riziko vzniku SM.

Ďalší rizikový faktor pre rozvoj SM, ako aj pre prípadnú progresiu SM v neskorších štádiách predstavuje fajčenie.

Podobne tiež bola ako možný rizikový faktor pre vznik SM neskôr v dospelosti popísaná obezita v detstve a v puberte.

SM je ochorenie, ktoré postihuje častejšie ženy ako mužov (približne 3,5 : 1). Vo všeobecnosti, autoimunitné ochorenia častejšie postihujú ženy v porovnaní s mužmi. Dôvod prečo je tomu tak nie je vôbec jasný, a je stále predmetom vedeckých výskumov a klinických štúdií. Je pravdepodobné, že úlohu zohrávajú aj pohlavné hormóny (testosterón a estrogén), ktoré môžu ovplyvňovať fungovanie imunitného systému. Na druhej strane, môžu lymfocyty u žien zo zatiaľ neznámych príčin senzitívnejšie reagovať na nedostatok vitamínu D, čo môže byť práve spúšťačom autoimunitných reakcií.

Prvé príznaky SM sa môžu objaviť napríklad po infekciách, operáciách, či nadmernom strese alebo hormonálnych zmenách. Konkrétny vyvolávací faktor však, nanešťastie, nie je známy a prvé príznaky sa môžu objaviť aj bez jednoznačnej vyvolávajúcej príčiny.

Príznaky - „ochorenie mnohých tvárí“

SM je ochorenie s veľmi rôznorodými príznakmi, v závislosti od toho, kde a v ktorej časti nervovej sústavy sa vyskytne zápal a následné poškodenie. Príznaky môžu byť u každého pacienta iné. Podľa odborníkov sa štandardne vyskytuje viac ako 50 rôznych symptómov a aj preto je stanovenie diagnózy pomerne náročné.

Ako najčastejšie príznaky sklerózy multiplex odborníci uvádzajú únavu, bolesť, slabosť, problémy s vizuálnym a zmyslovým vnímaním, zmeny nálad, dysfunkciu močového mechúra, ale aj črevnú a sexuálnu dysfunkciu.

Takmer 90 percent pacientov s SM pociťuje únavu, ktorá nesúvisí s fyzickou námahou. Intenzita aj dĺžka únavy sú pri SM väčšie než bežné vyčerpanie, človek potrebuje dlhší čas na vykonanie obvyklých denných aktivít, pričom samotná regenerácia síl je dlhšia a niekedy neúplná.

Ďalšími príznakmi sú poruchy pohyblivosti, stuhnutosť svalov, podlamovanie v kolenách, či slabosť a znížená výdrž pri chôdzi alebo vykonávaní fyzicky náročnejšej činnosti. Svalová slabosť môže postihovať svalstvo dolných aj horných končatín a trupu, ale napríklad aj tvárové svalstvo. Objavujú sa aj problémy s rovnováhou a koordináciou, ktoré pacienti väčšinou popisujú ako pocit opitosti. Dôsledkom sú pády s rôznymi následkami.

Pacienti môžu mať aj poruchy zraku. Zápal zrakového nervu je častým príznakom ochorenia SM. Prejavuje sa bolesťou za okom pri pohľade do strán. Problémy bývajú obvykle dočasné, odznejú v priebehu niekoľkých týždňov. Po ťažších relapsoch zostáva trvalé zhoršenie zrakovej ostrosti, prípadne farebného videnia. Môže sa objaviť aj dvojité videnie (diplopia), ktorá sa vzniká ako dôsledok postihnutia nervov, ktoré ovládajú okohybné svaly.

Medzi ďalšie prejavy SM patria urologické problémy, napríklad pocit urgencie močenia alebo problém so zadržiavaním (retenciou) moču, čo môže viesť u pacientov k častejším infekciám močových ciet. Tiež sa môžu objaviť problémy so sexuálnymi funkciami (poruchy citlivosti, problémy s erekciou).

U pacientov sa objavujú aj depresie, úzkostné stavy, poruchy spánku, problémy so sústredením alebo pamäťou, necitlivosť či naopak precitlivenosť kože alebo brnenie v niektorej časti tela a tiež zlá artikulácia reči.

To, ako rýchlo sa človek dostane k diagnóze a teda aj k neurológovi špecialistovi na SM, súvisí okrem iného aj s tým, ktoré príznaky sa u neho prejavia ako prvé. Ak je to napríklad zápal očného nervu, diagnóza je pomerne jednoznačná a rýchla. Podobne aj v prípade, ak má pacient niektoré typické neurologické príznaky ochorenia (zakopávanie pri chôdzi, tŕpnutie končatiny a iné). Niektorí pacienti sa však diagnózu dozvedajú neskôr, pretože ak sa u nich ako prvá objaví únava, zhoršenie pamäte, pokles pozornosti, môžu byť takéto príznaky dlhšiu dobu „bagatelizované“. Tiež poruchy citlivosti, ako tŕpnutie či brnenie, môžu odznieť po niekoľkých týždňoch spontánne alebo po rehabilitácii.

Keďže sú mnohé príznaky SM nejednoznačné a nešpecifické, je možné ich pripísať iným ochoreniam, diagnostika tohto ochorenia je veľmi náročná a komplexná.

Neexistuje jeden konkrétny diagnostický test, prostredníctvom ktorého by sme vedeli stanoviť diagnózu SM. Preto je diagnostický proces tohto ochorenia založený predovšetkým na zistení klinického obrazu a anamnézy pacienta (pozn. podrobné a dôkladné zisťovanie údajov o zdravotnom stave) a sérii ďalších vyšetrení. Vyšetrenie magnetickou rezonanciou umožní odhaliť ložiská demyelinizácie v oblastiach mozgu alebo miechy. Doplňujúce biochemické laboratórne vyšetrenia krvi a vyšetrenie mozgomiešneho moku (likvor, ktorý sa odoberá lumbálnou punkciou) sú dôležité pre definitívne potvrdenie diagnózy. Dôležité je aj samotné vylúčenie iných diagnóz, ktoré sú SM podobné. Nedávno upravené diagnostické kritériá SM prispeli k zrýchleniu diagnostiky ochorenia. Včasná diagnostika umožňuje skoré začatie liečby pacienta, čo výrazne ovplyvňuje progresiu ochorenia.

Formy a typy ochorenia

SM je ochorenie, ktoré sa môže prejavovať rôzne. Od minimálnych príznakov, ktoré sú veľmi nešpecifické a izolované, až po veľmi komplexné vzorce priebehu ochorenia. V závislosti od toho sa (tradične) rozlišujú štyri formy priebehu SM:

- Klinicky izolovaný syndróm

- Relaps-remitujúca forma SM

- Sekundárne progredujúca SM

- Primárne progredujúca SM

Klinicky izolovaný syndróm sa používa na definovanie prvej epizódy SM charakterizovanej najčastejšie neurologickou poruchou trvajúcou aspoň 24 hodín u pacienta (bez známeho ochorenia SM) bez prítomnosti horúčky alebo zvýšenej teploty. Často sa vyskytuje ako zápal očného nervu, ktorý je bolestivý a sprevádzaný stratou videnia na postihnuté oko, alebo brnením či slabosťou končatín.

Najčastejší priebeh SM je vo forme, tzv. relaps-remitujúcej SM, ktorý môžeme pozorovať na začiatku ochorenia, špeciálne u mladých ľudí. Až 85 – 90 % prípadov sa prezentuje formou relapsov a remisií. (relaps - atak alebo vzplanutie ochorenia, remisia - obdobie pokoja). Ide o fázy, keď sa striedajú rôzne dlhé obdobia pokoja, ktoré sú väčšinou bez príznakov s rôzne dlhými fázami, tzv. vzplanutia ochorenia. Jednotlivé fázy sú jasne odlíšiteľné, pričom príznaky po vzplanutí môžu čiastočne alebo kompletne vymiznúť a pacient sa zotaví.

Sekundárne progredujúca SM je charakterizovaná postupným zhoršovaním, s relapsmi alebo bez nich, s krátkymi, či až skoro žiadnymi fázami remisie a tzv. plateau fázou, teda keď sa stav na chvíľu zastabilizuje, avšak bez jednoznačného zlepšenia ako je to pri relaps-remitujúcej forme. V princípe ide o progresiu relaps-remitujúcej formy SM do závažnejšieho stavu, keď nie sú prítomné remisie. Prechod z relaps-remitujúcej formy do sekundárne progredujúcej môže - v závislosti od mnohých faktorov - trvať niekoľko rokov, ale aj desaťročí.

Primárne progredujúca SM je charakterizovaná kontinuálnou akumuláciou postihnutia prerušovanou iba občasnými fázami stabilizácie, prípadne minimálnym čiastočným zlepšením. Dochádza ku kontinuálnemu zhoršovaniu stavu, bez fáz pokoja. Primárne progredujúcu formu má práve na začiatku ochorenia asi 10 % pacientov s SM, pričom ide najmä o tých pacientov, u ktorých vzniklo ochorenie po 40. roku života, a častejšie je to paradoxne u mužov.

Nevyliečiteľná, ale liečiteľná

SM je zatiaľ nevyliečiteľné ochorenie, ale v súčasnosti majú pacienti s touto diagnózou k dispozícii liečbu, vďaka ktorej môžu viesť takmer plnohodnotný život. Lekári majú k dispozícii množstvo liekov, ktoré pomáhajú utlmiť imunitný systém pacienta (zastaviť aktivitu ochorenia, tým spomaliť rozvoj ochorenia a tiež znížiť počet relapsov ochorenia).

Liečba teda ovplyvňuje samotný priebeh ochorenia a preto sa aj súčasné liečivá označujú ako chorobu modifikujúce lieky (z anglického disease modifying therapies, DMT). Keďže potlačenie zápalovej aktivity je kľúčové predovšetkým v skorých fázach ochorenia, pre ďalší osud pacienta je rozhodujúce začať s liečbou včas. Čím skôr totiž pacient s liečbou začne, tým účinnejšie je potlačenie aktivity ochorenia, a teda aj poškodenia nervového systému.

Okno terapeutických (liečebných) príležitostí je teda pri skleróze multiplex časovo obmedzené. Podľa najnovších klinických dát, pacienti so skoro iniciovanou liečbou majú prognostickú (pozn. prognóza-predpoklad ďalšieho vývoja ochorenia) výhodu oproti tým, u ktorých sa liečba oneskoruje. Výhody včasnej liečby zahŕňajú oddialenie druhej klinickej udalosti, MRI aktivity a tiež oddialenie invalidity. Preto má zmysel liečbu zbytočne neodkladať a začať s ňou čo najskôr.

Vďaka vývoju nových liekov, predovšetkým spomenutej tzv. chorobu modifikujúcej liečby, sa obraz tohto závažného ochorenia za posledné desaťročia výrazne zmenil. Ak sú včas odhalené príznaky, diagnostikovaná skleróza multiplex a ak sa vysoko účinná liečba začne včas, tak môže byť ochorenie spoľahlivo pod kontrolou a prispieť tak k dobrej kvalite života pacientov s SM.

Okrem samotnej chorobu modifikujúcej liečby, môže život pacientom uľahčiť aj symptomatická liečba, ktorá ako už z názvu vyplýva, ovplyvňuje špecifické príznaky ochorenia. Príznaky ochorenia sa líšia medzi jednotlivými pacientami (alebo aj v rôznych obdobiach ochorenia), táto liečba sa teda zameriava na zmiernenie prejavu daných príznakov, ktoré pacientov aktuálne trápia (napríklad bolesť, poruchy spánku, svalová stuhnutosť a iné).

V neposlednom rade, majú pacienti viaceré možnosti podpornej terapie, ktorá tiež pomáha priaznivo ovplyvniť priebeh ochorenia. Pod pojmom podporná terapia sa rozumie napríklad úprava životosprávy pacienta (predovšetkým vyhýbanie sa stresu, fajčeniu, alkoholu a iné), rehabilitácie a fyzioterapia, kúpeľná liečba ako aj psychoterapia.

Liečba SM je teda komplexná. A keďže je SM (zatiaľ) celoživotné ochorenie, farmakologická liečba (chorobu modifikujúca liečba) je dlhodobá s preukázaným benefitom pre pacienta. Dôležité je preto, aby pacient dodržiaval liečebný proces (pravidelne užíval a zotrval na liečbe). Tiež je kľúčové, aby pacient akékoľvek zmeny zdravotného stavu komunikoval so svojím SM špecialistom. Komunikácia s odborníkmi (aj opakovaná), správne pochopenie diagnózy (dostatok informácií o samotnom ochorení, ako aj liečbe) môžu výrazne napomôcť k správnemu a zodpovednému prístupu k celému liečebnému procesu. Spolupráca pacienta a spolupodieľanie sa na tejto „dlhodobej ceste“ je významným faktorom úspešnosti liečby.

Na riziká tohto ochorenia upozorňujú odborníci každoročne, aj pri príležitosti Svetového dňa sklerózy multiplex, ktorý pripadá na 30. mája. Svetový deň sklerózy multiplex vyhlásila Medzinárodná federácia sklerózy multiplex. Cieľom tejto celosvetovej iniciatívy je zvýšiť povedomie o diagnóze a jej potreby ju efektívne a včas liečiť.

Týmto ochorením trpí asi 2,8 milióna ľudí na celom svete. Presné epidemiologické dáta o incidencii (pozn. počet nových prípadov ochorenia v danom roku) a prevalencii (pozn. výskyt daného ochorenia v populácii) sklerózy multiplex na Slovensku nemáme. Presnejšie údaje by sme mohli získať zavedením centrálneho registra pacientov, ktorý na Slovensku zatiaľ chýba. Situáciu preto odhadujeme aj na základe dostupných údajov z okolitých krajín, napr. zo susednej Českej republiky, kde majú už niekoľko rokov Register pacientov SM. Predpokladáme, že aktuálny počet pacientov so SM na Slovensku je približne deväť až desaťtisíc.

Dôležité je však spomenúť, že v posledných rokoch sledujeme celosvetovo postupný nárast počtu nových pacientov s týmto ochorením. Samozrejme, je to ovplyvnené aj lepšou a dostupnejšou diagnostikou ochorenia.

Nedostatok informácií často spôsobuje šírenie mýtov

Skleróza multiplex je pre mnohých ľudí neznáme ochorenie. Aj preto sa s ochorením spája množstvo mýtov, ktoré môžu okrem iného spôsobiť oneskorenie včasnej diagnózy, ako aj liečby. Rôzne predsudky zase môžu pacientov zbytočne vystrašiť a zhoršiť ich kontakt s okolím. Aj samotní pacienti často priznávajú, že keď prvý raz počuli svoju diagnózu, nevedeli o aké ochorenie presne ide. Je preto dôležité, aby mala verejnosť čo najviac informácií a ľudia vedeli na čo si majú dávať pozor a čo si majú všímať.

Mýtus: Skleróza multiplex je ochorenie, ktoré sa nedá liečiť a jeho výsledkom je život na invalidnom vozíku, a skorá smrť

Realita: SM je síce nevyliečiteľné ochorenie, ale pokrok v medicíne sa odrazil aj v liečbe SM, a ochorenie sa v súčasnosti dá veľmi účinne liečiť. Progresia ochorenia sa dá efektívne oddialiť o niekoľko desaťročí a pacient pri dobrej liečbe môže od prvých príznakov veľmi dlho viesť plnohodnotný život. Je však potrebné zdôrazniť, že skorá diagnostika je práve kľúčom k úspechu, spolu so skorým nastavením na účinnú liečbu. Tiež je dôležité pripomenúť, že SM môže mať u každého pacienta iný priebeh a širokú paletu príznakov. Rovnako tak majú dnes lekári k dispozícii širokú paletu chorobu modifikujúcich liekov, vďaka ktorým vedia na základe individuálneho prístupu k pacientovi zvoliť vhodnú liečbu. Cieľom dostupnej účinnej liečby je zabrániť neurologickému poškodeniu a oddialiť čo najviac samotné zneschopnenie pacientov vyplývajúce z podstaty ochorenia.

Mýtus: Skleróza multiplex je ochorenie starých ľudí a týka sa najmä zabúdania

Realita: Zabúdanie síce môže byť jeden z príznakov SM, ale nejde o najčastejší ani najzávažnejší príznak ochorenia. A už vôbec nejde o stareckú demenciu, alebo ochorenie starších ľudí. Naopak, SM sa najčastejšie vyskytuje práve u mladých ľudí v produktívnom veku (prvá manifestácia príznakov býva vo veku 20 - 40 rokov). S takzvanou „sklerózou“ starých ľudí nemá toto ochorenie nič spoločné. Problémom pacientov s SM sú krátkodobé poruchy pamäte, udržanie pozornosti, plynulosť reči a zrakovo-priestorová orientácia. Rozvoj mentálnych porúch býva pomalý, a preto najmä v prvých fázach SM zostávajú nerozpoznané. Nemusia však vyplývať priamo z ochorenia, môžu byť spôsobené aj depresiou, únavou či úzkosťou, ktoré s týmto ochorením súvisia. Skorá iniciácia liečby u pacientov s SM pomáha zabrániť aj rozvoju kognitívnych, či mentálnych porúch. Súčasné možnosti liečby jednoznačne predlžujú obdobie života bez výraznejších obmedzení a zlepšujú tak jeho kvalitu.

Mýtus: Keď nemám príznaky, nemám ani progresiu ochorenia a nemusím užívať lieky

Realita: SM je chronické (dlhodobé) ochorenie, ktoré sa rozvíja postupne niekoľko rokov. Aj medzi epizódami pokoja a vzplanutia ochorenie progreduje a môže dochádzať k poškodeniu centrálnej nervovej sústavy. Cieľom dlhodobej chorobu modifikujúcej (protizápalovej) liečby je znížiť výskyt vzplanutí ochorenia, spomaliť progresiu ochorenia. Inými slovami, zastaviť prirodzený rozvoj a priebeh ochorenia. Túto liečbu je však potrebné užívať pravidelne, a to aj v období remisie ochorenia. Samozrejme, opäť platí, že najlepšie výsledky liečby sú pozorované práve vtedy, ak sa liečba u pacientov začne čím skôr, vo včasných štádiách ochorenia.

Liečba SM je však dlhodobá a celoživotná. Dôležitý je zodpovedný prístup pacienta k liečbe, ako aj spolupráca s lekárom špecialistom.

Indikačné obmedzenia

Dostupnosť liečby na Slovensku je veľmi dobrá a lieky sú hradené poisťovňami.

Všetky lieky, ktoré zasahujú do patogenézy ochorenia, teda spomenuté ochorenie modifikujúce lieky (DMT), sú predpisované v centrách pre liečbu SM a všetky podliehajú schváleniu poisťovne (revízneho lekára).

Keď liek prejde klinickým skúšaním dostane indikáciu, za akých podmienok môže byť predpisovaný a táto informácia je uvedená v SPC (Summary of Product Characteristic, teda Súhrn charakteristických vlastností lieku). Navyše existuje aj takzvané indikačné obmedzenie, ktoré túto indikáciu z SPC ešte „zúži“ a aby mohol lekár pacientovi tento liek predpísať, musí navyše pacient spĺňať určité podmienky. Tieto sa týkajú najmä počtu akútnych relapsov, nálezov na magnetickej rezonancii či stupňa invalidizácie.

„Práve pri vysokoefektívnych liekoch sú tieto podmienky pomerne prísne definované, preto ich v úvode choroby dostane len málo pacientov,“ vysvetľuje doc. MUDr. Marianna Vitková, PhD. - predsedníčka sekcie Sclerosis multiplex pri Slovenskej neurologickej spoločnosti, no dodáva, že „situácia sa aj v tejto oblasti zlepšuje“, pretože za posledné dva roky do praxe uviedli vysokoúčinné liečivá, ktoré môžu používať bez toho, aby pacient splnil prísne kritériá. Cieľom odborníkov je podľa jej slov do budúcna túto stratégiu naďalej rozširovať, aby sa k vysokoefektívnej terapii dostalo čo najviac pacientov.

Je liečba SM investícia alebo náklad?

Z analýzy, ktorú poskytol Prof. PhDr. Róbert Babeľa, PhD., MBA, MSc (HTA), FISAC - prorektor pre vedu, výskum a styk so zahraničím Slovenskej zdravotníckej univerzity (SZU), vyplýva, že ak, napríklad 32-ročný pacient zostane na invalidnom dôchodku, systém stráca viac ako 600-tisíc eur, pretože prichádza asi o 32 rokov produktívneho života tohto pacienta.

„Celospoločenská strata na jedného pacienta sa pohybuje na úrovni 133 000 eur, náklady zdravotných poisťovní sa za posledné roky pohybujú na úrovni približne 4700 eur ročne na jedného pacienta, náklady sociálnej poisťovne na jedného pacienta boli v roku 2022 na úrovni 2970 eur, no a stratu produktivity na jedného pacienta, pokiaľ by išiel do predčasného invalidného dôchodku ako 32-ročný, odhadujeme na úrovni 609 161 eur,“ priblížil Babeľa a zároveň vysvetlil, že „stratu produktivity treba chápať ako ekonomickú hodnotu, ktorú by pacient mohol v rámci svojho produktívneho života vyrobiť, ale pre ochorenie to vyrobiť nedokáže“.

Celospoločenská strata spôsobená sklerózou multiplex je podľa tejto analýzy 8,1 miliardy eur za 10 rokov a strata produktivity spôsobená SM dosahuje 800 miliónov eur za 10 rokov. Babeľa však upozorňuje, že analýza ani zďaleka nepokrýva komplexnosť nákladov na toto ochorenie, nakoľko neberie do úvahy osobné náklady, náklady rodiny, príbuzných či iných, ktorých práca sa neuhrádza.

„Keď sa pozrieme na obrovské dopady populácie pacientov s týmto ochorením na spoločnosť, malo by byť našou snahou spolu s odborníkmi, pacientskymi organizáciami, zdravotnými poisťovňami, držiteľmi registrácií liekov a ministerstvom zdravotníctva urobiť maximum pre to, aby sme po prvé - skrátili a maximálne zefektívnili diagnostickú cestu pacienta, ktorá môže obsahovať aj viac ako 20 rôznych vyšetrení u rôznych špecialistov, po druhé - zaraďovať do riadnej kategorizácie lieky, ktoré majú dokázanú efektivitu, je u nich jasná medicínska potreba. Zároveň je potrebné dohliadnuť na to, že si tieto lieky vieme dovoliť a že ich dávame správnym pacientom a v správnom čase. Vtedy je to bez akýchkoľvek pochýb vysokoefektívna investícia - minimálne z pohľadu čísel, ktoré o ochorení máme. Chápem, že kvalitná terapia niečo stojí, no aj dlhodobá finančne náročnejšia starostlivosť - no zároveň cielená a efektívna - je stále lacnejšia ako potencionálne straty v prípade, že to tak neurobíme. Takýto pohľad však zatiaľ minimálne hlavný regulátor či vláda, nemá. A preto o tom treba hovoriť,“ konštatuje Babeľa.