Príď dať aj ty košom leukémii

Zvýšiť povedomie o chronickej myelocytovej leukémií (CML) je hlavným cieľom športovo-edukačného podujatia pre pacientov, lekárov a širokú verejnosť s názvom Daj košom leukémii. Uskutoční sa v sobotu 19. októbra 2019 od 11,00 do 16,00 hodiny v bratislavskom Avion Shopping Parku.

Chronická myelocytová leukémia postihuje ľudí v produktívnom veku. Ešte pred takmer 20 rokmi bola CML nevyliečiteľným onkologickým ochorením s krátkou dobou dožitia. Dnes, vďaka modernej inovatívnej liečbe založenej na molekulárne cielenej terapii, môžu pacienti žiť dlhé roky plnohodnotný život so svojimi rodinami. Aj preto dnes môžeme dať chronickej myelocytovej leukémii symbolicky košom.

Kampaň na podporu povedomia o CML realizujú súčinne organizátori z pacientskych združení na celom svete, s podporou medzinárodného združenia pacientskych organizácií CML Advocates Network a Slovensko je už od roku 2011 jej súčasťou.

Chronická myelocytová leukémia vzniká tak, že si chromozómy 9 a 22 navzájom povymieňajú svoje časti, v dôsledku čoho dochádza ku genetickej zmene a vzniku tzv. Philadelphia chromozómu. Práve ten sa vyskytuje u viac ako 95 % pacientov s CML, a preto sa považuje za príčinu tohto ochorenia.

Na Slovensku sa každoročne, už od roku 2011, konajú rôzne aktivity, ktorých cieľom je zvýšiť povedomie o ochorení a upozorniť na najväčšie výzvy, s ktorými sa pacienti denno-denne stretávajú. Od diagnostiky, prístupu ku kvalitnej liečbe, nastavenia na liečbu a jej dodržiavanie, manažment vedľajších účinkov a podobne.

„Chceme verejnosti ukázať, že vďaka modernej liečbe, ktorú máme k dispozícii sa aj s takým závažným ochorením ako je CML, dá žiť plnohodnotný a kvalitný život, stretávať sa s priateľmi a venovať sa svojim koníčkom. Veľa ľudí sa po oznámení diagnózy zľakne, ale naozaj, ja sám som príkladom, že s CML sa dá plnohodnotne žiť. Preto som rád, že aj dnes môžeme šíriť osvetu o ochorení a všetkých ľudí pozývam, aby nám pomohli, zapojili sa a aj oni dali košom leukémii,“ hovorí Maroš Havran, pacient a predseda pacientskej organizácie CML life. 

Hoci sa možnosť ukončiť liečbu pri dobrých výsledkoch nebude týkať všetkých pacientov, pozitívne výsledky štúdií predstavujú zásadný prelom v liečbe onkologických ochorení. Aj o týchto témach budú môcť návštevníci podujatia hovoriť s pacientami zo združenia CML life, i odborníkmi MUDr. Zuzanou Sninskou, PhD. a MUDr. Evou Mikuškovou, PhD.

Zároveň si môžu návštevníci zmerať sily pri basketbalových košoch, alebo si vychutnať basketbalové exhibície slovenských freestylistov z tímu Martina Leca HANDS UP Crew.
A prečo práve basketbal? Je to dynamická hra, v ktorej víťazstvo závisí od kolektívnej spolupráce, podobne ako je to pri tomto ochorení. „Len ak sa na hre, resp. manažmente pacienta aktívne zúčastňujú všetky zložky, dokážeme túto formu rakoviny poraziť, obrazne povedané, dať jej košom,“ dodáva Maroš Havran.
Akciu podporila farmaceutická spoločnosť Novartis, v rámci jej projektu „Záleží nám na pacientoch“.

Chronická myelocytová leukémia (CML)

Čo je CML?
Chronická myelocytová leukémia (CML) je zhubné ochorenie spôsobujúce abnormálne rozmnoženie bielych krviniek, ktoré ale nie sú schopné adekvátne plniť svoju funkciu. V kostnej dreni dôjde k zmene genetického materiálu kmeňovej bunky, čo spôsobí vznik abnormálneho chromozómu, tzv. Philadelphia (Ph) chromozómu. Cieľom liečby je zastaviť množenie a znížiť celkový počet rakovinových buniek na najnižšiu možnú úroveň v čo najkratšom čase.

Aký je výskyt leukémie?
Leukémia tvorí relatívne malé percento z nádorových ochorení. Medzi najčastejšie onkologické ochorenia patria nádory hrubého čreva, pľúc a u žien prsníka. Leukémia tvorí približne 2,2 % z celkového výskytu onkologických ochorení, pričom na Slovensku bolo v roku 2011 novodiagnostikovaných 691 ľudí na rôzne typy leukémie.

Aká je epidemiológia?
CML sa štatistiky častejšie vyskytuje u mužov než u žien, avšak klinický priebeh je u oboch pohlaví podobný. Deti na tento typ leukémie ochorejú len výnimočne. Pacientom ochorenie zvyčajne diagnostikujú vo veku okolo 55 až 60 rokov. CML tvorí približne 15 % všetkých prípadov leukémie u dospelých, celosvetovo postihuje 1,5 milióna ľudí. Na Slovensku tvorí CML jednu desatinu zo všetkých leukémií. Celkovo u nás trpí na toto ochorenie približne 600 pacientov. Ročne u nás pribudne asi 60 nových prípadov, v susedných Čechách 150.

Aké sú príznaky ochorenia CML?
    • Únava, ktorá neodznieva. Dôvodom je nízky počet červených krviniek v krvi.
    • Pocit plnosti, aj po zjedení malého množstva. Dôvodom je zväčšená slezina.
    • Bolesť brucha, alebo kostí.
    • Strata hmotnosti.
    • Horúčka.
    • Bolesť pod rebrami na ľavej strane spôsobená zväčšenou slezinou.

Aké štádiá má CML?
Ochorenie počas svojho vývoja prechádza rôznymi štádiami - chronickým, zrýchleným a akútnym. V chronickom štádiu obsahujú vzorky krvi a kostnej drene menej ako 5 % leukemických nezrelých buniek a promyelocytov, čiže buniek medzi blastami a zrelými myelocytmi. Do zrýchleného štádia sa choroba dostáva, keď sa bunky CML väčšmi zmenia a rýchlejšie rastú. Periférna krv a kostná dreň už obsahujú viac ako 5, ale menej ako 30 % blastov. Často sa dajú pozorovať aj ďalšie cytogenetické zmeny. Keď krv a kostná dreň obsahujú viac ako 30 % blastov, hovoríme o akútnom štádiu a kríze. Pacient trpí horúčkami, potením, slabosťou, bolesťami kĺbov a kostí, chudne, zväčšuje sa mu slezina i pečeň. Periférnu krv zaplnia početné blasty a počet krvných platničiek sa dramaticky zníži.

Aká je liečba? 
Pacienti, ktorým pred 20 rokmi diagnostikovali CML, nemali pred sebou priaznivý výhľad. Ochorenie obyčajne sprevádzalo vyradenie z pracovného a spoločenského života, podporná liečba interferónmi alebo náročná transplantácia kostnej drene, obe s neistým výsledkom. Len necelá tretina pacientov prežívala viac ako päť rokov.

V roku 1998 však nastal prelom v liečbe, keď sa vedcom podarilo vyvinúť inovatívnu biologickú liečbu a po náročných klinických skúšaniach prišiel na trh liek, ktorý  znamenal zásadný obrat v liečbe CML. Za pokrok, ktorý priniesol v medicíne získal viaceré z najprestížnejších ocenení Prix Galien, ktoré sa dajú prirovnať k oceneniu Oskar vo filmovom priemysle.

Pacientom zrazu stačila jedna tabletka denne, ktorá im umožnila žiť mnohé roky plnohodnotného života. Mohli ďalej pracovať, venovať sa rodine a svojim záujmom. Budúcnosť liečby pacientov s CML vyzerá ešte zaujímavejšie. Výsledky viacerých medzinárodných štúdií aktuálne prinášajú správy o možnosti ukončiť liečbu CML tým pacientom, ktorí majú dlhodobo dobré výsledky liečby. A aj keď ukončenie terapie nie je možné u všetkých pacientov s diagnózou CML, pozitívne výsledky štúdií predstavujú zásadný prelom v liečbe onkologických ochorení.

Disciplína pacientov je prvoradým predpokladom úspešnej liečby

Predpokladom na dosahovanie optimálnych výsledkov liečby je, samozrejme, dodržiavanie dávkovania a odporúčaní lekára. Aj v prípade CML platí, že pokiaľ ochorenie nebolí a pacient nepociťuje žiadne ťažkosti, stáva sa, že liečbu zanedbáva, z rôznych dôvodov ju vynecháva alebo na ňu jednoducho zabúda. Potvrdili to aj výsledky medzinárodného prieskumu pacientskej organizácie CML Advocates Network, do ktorého sa zapojilo 2 546 respondentov zo 79 krajín, vrátane Slovenska.  Viac ako polovica z nich priznala, že náhodne vynechala svoju dávku a takmer 20 % to spravilo vedome. Dôležitým odkazom pre pacientov preto ostáva: Ani tá najlepšie liečba nedokáže pomôcť bez toho, aby ju pacienti dodržiavali podľa pokynov svojho ošetrujúceho lekára.
Viac informácií nájdete na stránke: http://www.cmllife.sk/