Pľúcna fibróza - pacientsky príbeh

Zuzka žije takmer bez príznakov, vie čo je strach a žije s láskou v srdci

Zuzka má 32 rokov. V roku 2013 žila bežným študentským životom. Študovala v Prešove, športovala, chodila na párty aj koncerty. Všade bola, všetko stíhala. A prišiel deň, keď jej prišlo doma zle. Mala vtedy 21 rokov.

„Pretočilo sa mi v hlave a nevedela som rozprávať. Neviem to opísať, je to asi ako keď niekto dostane mŕtvicu. Nevedela som poskladať slovíčka, keď som čítala. Išla som za bratom, zobrala som ešte tabletky a potom to za hodinku prešlo. Brat mi však povedal, že mám ísť k lekárovi,“ začína svoje rozprávanie. Brat nakoniec k tomu lekárovi išiel s ňou. Lekárovi pri diagnostike povedala, že toho má veľa, neoddychuje a sem-tam si zapáli cigaretu. Odporučil ju na pľúcne vyšetrenie a tam všetko nabralo rýchly spád.

Keď doktor vidí pľúca 80-ročného človeka a na pohľad vitálnu, zdravú mladú ženu

„Išla som na röntgen, potom na CT a o týždeň na to som už bola vo Vyšných Hágoch. Čakala som vonku na výsledky a prišiel doktor, opýtal sa na moje meno a potom vošiel dnu. Už som tušila, že niečo nie je v poriadku. Potom prišiel s otázkou, či sa niekto v našej rodine lieči na pľúcnu fibrózu alebo má problém s pľúcami. Povedala som, že nie, v našej rodine sa vyskytujú len bežné ochorenia,“ spomína Zuzka na chvíle, keď jej povedali diagnózu. Lekár v Národnom ústave tuberkulózy, pľúcnych chorôb a hrudníkovej chirurgie jej povedal, že na CT vidí pľúca s fibrotickými cystami a jazvami ako pri 80-ročnom človeku. To bol zlom.

„Nevedela som, čo sa deje, nemala som vôbec žiadne príznaky. Navyše som vládala a to aj viac ako moji rovesníci. Počas vizity sa ma pýtali, či sa mi ťažko dýcha alebo vykašliavam krv a na všetko som odpovedala, že nie. Aj tam som mala dobré všetky výsledky – od spirometrie, cez difúziu a ďalšie vyšetrenia. Nakoniec som musela ísť na biopsiu, na základe ktorej mi stanovili diagnózu – pľúcna fibróza nešpecifického charakteru - histiocytóza z Langerhansových buniek.“

Jej ďalšie kroky smerovali na pneumológiu do Nitry a odtiaľ do Prahy. „Keď ma vyšetroval lekár v Nitre povedal, že už o mne veľa počul, ale toto nečakal. Že chodím bez kyslíku, športujem a žijem bežný život bez obmedzení. Vraj je to zvláštne, atypické. Aj teraz chodím na prehliadky a CT vyšetrenie každý polrok.“

Pneumotorax zastavil jej plány

Až v roku 2019 mala prvý raz problém. Dovtedy jej lekári hovorili, že si ten problém neuvedomuje, lebo pľúca nebolia. Keď začnú už je neskoro. „A vtedy som mala spontánny pneumotorax. Spadla mi celá ľavá strana. Robili mi aj biopsiu ľavej strany a mesiac na to som skončila nečakane na hadičkách. Tesne predtým som išla s mamou autom do Košíc a boleli ma rebrá, lopatka a ruka. Už predtým som bola dva dni chorľavejšia, ale išla som si aj zahrať futbal s kamarátmi, a navštívila som aj posilňovňu. Keď sa to stalo, zavolali sme pneumologičke a skončila som na JIS-ke, kde ma museli hneď „drénovať“.

Koncom toho istého roka mala Zuzka ďalší pneumotorax, ale bol v menšom rozsahu a stiahol sa sám.

Toto všetko sa stalo v čase, keď mala ísť natrvalo žiť do Švajčiarska. „Život mi ukázal, že sa mám vrátiť na východné Slovensko,“ hovorí.

Nedostatok kyslíka, COVID-19 a potravinové alergie

V roku 2019 jej schválili liečenie, pretože ľavá ruka a lopatka boli stále ochabnuté a v lopatke sa navyše vytvoril spazmus. Popritom skúšala všetko možné, vrátane vnútorného užívania kyseliny hyalurónovej, pretože podľa známej dermatologičky, ide v tele všade tam, kde ju treba. K tomu kolagénové soláriá, kyslík. Neskôr odcestovala na liečenie do Tatranskej Polianky a tam, hoci to vôbec nepociťovala, namerali jej kyslík v krvi iba 82 percent. Bol tam jeden skúsený pán doktor, odborník s dlhoročnou praxou v rôznych pneumologických zariadeniach, ktorý sa zaujímal o to, čím všetkým si Zuzka prešla, vrátane toho, že dvakrát prekonala COVID-19. Rozprávali sa aj o strave a iných oblastiach životosprávy a hľadali spolu možnú príčinu Zuzkinej diagnózy.

Odtiaľ išla za jednou odborníčkou do Lučenca, ktorá jej vzhľadom na potravinové alergie a intolerancie nastavila stravovanie. „Striktne som sa toho držala tak tri mesiace, lebo po pravde, neviem, čo by som jedla. Pravda je, že mi to pomohlo. Len z môjho pohľadu bol nedostatok kyslíka pre mňa prekvapením, pretože som to vôbec nepociťovala. Bola som možno trochu viac unavená, ale ja vstávam o štvrtej do práce a pracujem psychicky aj fyzicky, takže som tomu nepripisovala význam,“  hovorí Zuzka.

Zuzka žije v bezpríznakovom štádiu

Zuzka je momentálne v štádiu, keď chodí na kontroly, ale je v podstate bezpríznaková. Preto ani nedostáva inovatívnu liečbu a ako hovorí, keď bude zle, tak jediná možnosť bude vymeniť pľúca. 

„Choroba mi nevzala nič. Naopak, dala mi. Dar, vďaka ktorému viem, ako mám žiť. Neprežívať neponáhľať sa, užívam si čas, lebo najviac, čo mi človek môže dať, je jeho čas. Rodina sa dala viac dokopy, priatelia začali viac vnímať. V dnešnej dobe sú ľudia zlí, a prečo? Lebo ten má viac? Čo má z toho? Ľuďom chýba vnútorné šťastie. Nevedela som, či to v roku 2019 prežijem, či dostanem druhú šancu. Áno, bojím sa, ale čím viac by som to chcela riešiť, tým by sa mi to celé viac zamotávalo. Preto sa snažím žiť normálne, začala som praktizovať nordic walking, cvičiť čchi-kung,“ hovorí Zuzka s tým, že je veľmi dôležité pozitívne myslenie.

Prvý raz dostala strach minulý rok na liečení. Bola pacientka, ktorej hovorili presne to isté, čo jej, skúšali aj nové lieky... „Keď išla po rovinke, bola úplne v poriadku, vyšla na mierny kopec a začala sa tak dusiť, že sa nevedela pohnúť. Vtedy som mala taký pocit, že sa neviem nadýchnuť a zrazu som si uvedomila, že aj mne sa to môže stať. Musím si teda na seba dávať pozor, lebo ja mám život rada. Aj keď vládzem, viem, že nemôžem zdvíhať ťažké váhy a aj keď budem chcieť mať dieťa, budem zrejme musieť podstúpiť cisársky rez. Aj napriek všetkým obmedzeniam beriem toto ochorenie ako dar, lebo bez neho by som nebola taká, aká som. Život je veľmi krehký a môže sa zmeniť doslova za sekundu.“

„Čo by som odkázala ľuďom? Keď mi zistili problém s pľúcami, bola som u jednej pani doktorky. A tam som sa v kuchynke stretla s jednou mamou a jej dcérou. Boli smutné a celé v čiernom. Dcéra študovala v Prahe medicínu. Jedného dňa zavolala mame domov, že sa jej ťažko dýcha a nevie, čo sa s ňou deje. Nasledovali vyšetrenia a diagnóza: sarkoidóza. V neskorom štádiu. Do pol roka zomrela. Takže nepodceňujte svoje pľúca, lebo máte len jedny. A treba sa o ne starať a kontrolovať ich. Lebo potom, už keď to pocítite, už je fakt je neskoro,“ dodáva Zuzka.

Zuzkina diagnóza

Histiocytóza z Langerhansových buniek

Histiocytóza z Langerhansových buniek (LCH), v minulosti označovaná ako histiocytóza X, predstavuje vzácne a stále málo objasnené spektrum ochorení. Vzniká nahromadením Langerhansových buniek, ktoré sú podskupinou histiocytov – bielych krviniek. Pochádzajú z kostnej drene a normálne sa vyskytujú v koži, lymfatických uzlinách, týmuse a pľúcach. Zúčastňujú sa v boji proti infekcii. Po nadmernom pomnožení tvoria nádory alebo poškodzujú orgány.

Ochorenie sa môže objaviť ako izolovaná lézia alebo ako systémové ochorenie roztrúsené prakticky v každej časti tela. Vo väčšine prípadov sa ochorenie objaví už v detstve, pričom najviac postihnutým orgánom býva kosť (80% prípadov), nasledovaná kožou (35% prípadov) a hypofýzou (25% prípadov). Menej často (15-20%) sa ochorenie objavuje postihnutím pľúc a pečene, keď však spôsobuje závažnejšie stavy. Ochorenie sa môže prejaviť jednou alebo viacerými krízami. Ochorenie sa vyskytuje asi u jedného z 200-tisíc detí, ale výskyt môže byť vyšší, pretože niektorí pacienti nemajú žiadne príznaky. Najvyšší výskyt je vo veku 1 – 3 rokov. U dospelých sú často postihnuté práve pľúca a diagnostikovaní pacienti sú väčšinou fajčiari.