Aplikácia, ktorá pomáha hemofilikom

Pri liečbe a manažmente ochorení čoraz častejšie používame aplikácie, ktoré sú dobrým pomocníkom na zaznamenávanie dôležitých parametrov zdravotného stavu pacienta. Ich výhodou je jednoduchá obsluha, možnosť zdieľania informácií s lekárom a aj to, že vďaka smartfónu ich máme prakticky neustále pri sebe. Pre pacientov s krvácavými ochoreniami je takouto pomocou novinka od spoločnosti Takeda - multifunkčná mobilná aplikácia Zero Bleeds. Aplikácia bola vyvinutá v Austrálii a je úspešne využívaná pacientami s hemofíliou v mnohých krajinách. V strednej Európe je okrem Českej republiky a Poľska dostupná už i slovenským pacientom.

“Hemofília je ochorenie na celý život a vyžaduje si dlhodobú liečbu a starostlivosť nielen zo strany lekára, ale aj pacienta, ktorý svoj stav monitoruje prostredníctvom záznamov, tzv. pacientskeho denníka. Tento denník je veľmi cenným zdrojom informácií pre lekára kvôli určeniu následnej liečby,” hovorí Prof. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., prednostka Kliniky hematológie a transfuziológie LF UK, SZU a UNB v Bratislave a vedúca Národného hemofilického centra. Vďaka aplikácii má pacient dostatočné informácie o svojom aktuálnom zdravotnom stave a kvalite života, ktoré potrebuje pri návšteve lekára.

Užitočný pomocník
Na Slovensku máme približne 1300 pacientov s krvácavými ochoreniami, hemofíliou A, hemofíliou B a deficitom von Willebrandovho faktora. “Zvládanie krvácavých stavov je pre hemofilika veľkou výzvou. Chce to disciplínu a poriadok, myslieť na profylaxiu a monitorovanie prípadného krvácania”, hovorí Ing. Jaroslav Janovec zo Slovenského hemofilického združenia, ktorý práve tu vidí veľký prínos aplikácie Zero Bleeds pre pacienta. Ako uvádza, aj jemu sa v minulosti neraz stalo, že si udalosť, súvisiacu s liečbou hemofílie, resp. monitoringom krvácania, ktorá sa mu prihodila mimo domu, zaznamenal len na papier a potom ho nevedel nájsť. A hoci si dnes môže človek zaznamenať takéto príhody do telefónu, či už do kalendára alebo poznámok, následné vedenie denníka môže byť nepresné.

Denník, záznamy o krvácaní a aj plánované udalosti
Aplikácia Zero Bleeds nie je iba praktickým digitálnym denníkom liečby, ale umožňuje pacientovi prehľadne zaznamenávať aj udalosti súvisiace s krvácaním a podávaním infúzií. Na otvorenie nového záznamu o krvácaní stačí jediné kliknutie. Na obrázku pacient označí miesto na tele, kde došlo ku krvácaniu. Popisom ho upresní. Systém pacienta automaticky požiada o bližšiu špecifikáciu: dátum, čas, príčina a typ krvácania, stupeň bolesti, ošetrenie, liečba. Pridať môže aj fotografiu. V online režime má určite význam pre lepšiu vizualizáciu miesta krvácania. Podobným spôsobom si pacient zaznamenáva infúzie – absolvované, plánované, ale aj tie, ktoré z rôznych dôvodov vynechal. Harmonogram infúzií si jednoducho nastaví podľa potreby ako denný, týždenný či mesačný. Svoje údaje môže pacient ľahko a rýchlo zdieľať so svojim lekárom. Ten vyhodnotí zdravotný stav a určí ďalší postup liečby. Aplikácia je spracovaná logicky a intuitívne, vďaka čomu je jednoduchá na ovládanie pre všetkých užívateľov. Výhodou je možnosť jej využívania v online i offline režime.

Ako sa zaregistrovať do aplikácie Zero Bleeds?
Aplikácia Zero Bleeds je dostupná pre všetky typy elektronických zariadení a je bezplatná. Buď si pacient stiahne a nainštaluje aplikáciu priamo z Google Play alebo Apple App Store, alebo si vyžiada pozvánku od zdravotníckeho zariadenia a bude sa riadiť pokynmi, ktoré dostane e-mailom. Zadá vstupné registračné údaje, potvrdí súhlas s podmienkami používania aplikácie a jeho účet je vytvorený. Pre spoluprácu s lekárom je vždy dôležitý jeho súhlas so zdieľaním osobných údajov aj údajov o liečbe. Až po zadaní tohto súhlasu budú záznamy sprístupnené lekárovi, či príslušnému zdravotnému zariadeniu, ktoré pacient navštevuje. Všetky údaje v aplikácii sú chránené heslami, prípadne odtlačkom prsta, ak takouto funkcionalitou mobilné zariadenie disponuje.

Aká je budúcnosť manažmentu pacienta?
Podľa Ing. Arch. Radoslava Herdu z občianskeho združenia Slovenský pacient sú dnes aplikácie, ktoré nás upozornia, kedy treba vyhľadať lekára, užiť lieky alebo urobiť iný dôležitý krok, už bežným spôsobom, ako lepšie zvládať ochorenie a manažovať svoj životný štýl. Súvisí to s konceptom behaviorálnej medicíny a trendom, ktorý nás čaká. “Pacienti, ktorí majú lepšiu schopnosť držať krok s technológiami, budú mať v budúcnosti náskok aj čo sa týka zdravia,” uzatvára R. Herda.

Link na aplikáciu:
https://www.zerobleeds.sk
Ďalšie linky:
https://www.slovenskypacient.sk/zero-bleeds-jedinecna-pomocka-pre-hemofilikov
https://www.shz.sk